تجمع خانواده های بچه ها مبتلا به بیماری SMA مقابل مجلس - وبلاگ مویک

به گزارش وبلاگ مویک، روهی از خانواده های بچه ها مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های بچه ها مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکارد هایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکارد هایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مسائل حرکتی می شود.

این بیماری به صورت ژنتیکی در بچه ها بوده و می تواند در توانایی چهاردست وپا راه رفتن، نشستن، راه رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.